sign up! webstats forums guestbooks calendars

Spina Bifida Gastenboek

Write message
Name *: E-mail *:
Homepage: Location *:
Message *:
BB-Code:
 
  All fields with a "*" must be filled out!
Page: 1, 2, 3 >
Entries: 21
08.12.2012 09:28, martine from antwerpen België E-mail :
Hoi,

Ik ben studente orthopedagogie, graag zou ik info hebben over de impact van spina bifida op het gezinsleven..;sociaal, financieel, emotioneel, hulpvragen,...( voor een groepswerk te maken)
Dank je wel!!!

11.10.2012 11:35, liti37jj@kpnmail.nl from liti37jj@kpnmail.nl E-mail :

ik bob heb zelf geen sb ,maar mijn vrouw wel zij is 52 jaar en heeft spina bifida aperta, ik heb haar leren kennen toen zij 17 jaar was we zijn nu 32 jaar getrouwd hebben twee gezonde kinderen en ook twee gezonde kleinkinderen,zijn er meer vrouwen met spina bifida aperta die ook kinderen hebben .wij zijn hier wel benieuwd naar. reacties graag mailen naar F.Speelman2@kpnplanet.nl. groetjes bob.




14.08.2012 18:32, claudia from landgraaf E-mail :
hoi donald,
Super deze website, ik heb deze al meerdere malen bezocht en heb hier meer gelezen over mijn vorm van sb dan de artsen konden zeggen. Ik heb een sb occulta maar ook een meningocele t.h.v s1-s5 die tegen de baarmoeder aanligt. Volgens hun was het een zeldzame vorm, en moesten eerst overleg plegen wat te doen. Ze konden het opereren maar het risico op schade en of uitval na de operatie was groot omdat het zenuwcentrum daar lag. Daarnaast loopt mijn ruggenmerg ook nog helemaal tot beneden. Het is per toeval worden ontdekt toen ik een sportblessure had, en ik in de ct scan ging. 1 jaar revalideren mocht ik de operatie willen doen. We hebben besloten om niks te doen daar ik eigenlijk er geen last van heb, tenminste ik weet niet anders dan dat ik zo leef en voel als dat ik al doe. Bij uitval wel even melden. Ook mocht ik mij 1 x per jaar laten controleren, ik heb dat 1 keer gedaan en daarna niet meer, omdat ik als een studieobject werdt gebruikt..en het vervelende onderzoeken waren. Ze konden me ook niet het verloop van dit vertellen, maar kijk ik spreek nu over 15 jaar geleden, wellicht moet ik nog maar eens een update check laten gaan doen en eens kijken of ze al meer weten. Mochten er mensen zijn die hierover met mij zouden willen babbelen graag, misschien herken ik wel dingen die in een leven zonder sb er niet zijn..:-). Momenteel ben ik 38 jaar.

17.05.2012 16:56, Heyneman Ria from Zeebrugge België E-mail :
Mijn is Ria Heyneman, ik ben op Uw site terechtgekomen via NG. met het bekijken van Uw foto's. Ik kan alleen maar bewondering voor U opbrengen, en hopen dat u nog vele mooie momenten mag beleven. Maar daar twijfel ik niet aan, want u hebt genoeg doorzettingsvermogen. Nogmaals U bent een bewonderenswaardig persoon.

11.12.2011 19:11, Bart from julianadorp E-mail :
Hey Donald,
ik studeer momenteel voor pedagogisch werker.
Momenteel zijn wij aanbeland bij het onderwerp Spina Bifidfa. Ik wil je bedanken voor de heldere uiteenzetting op je site. Ik, en andere klasgenoten, hebben er veel profijt van gehad.

Bart

16.05.2011 17:37, Lia from nederland E-mail :
Hallo Donald,
Ik wil je even een hartelijke groet overbrengen van Kim en van mij!!

x Lia

13.01.2011 20:00, wim louwes from winterswijk E-mail :
Hallo Donald, was weer eens op je site. Heb het al vaker gezegd, jouw levensverhaal lijkt voor 80% op dat van mij. Alleen heb ik wel gelijk na mijn geboorte (1956) een drain geplaatst gekregen en heb ik verder op een "gewone"lager school gezeten. Wellicht kun je me nog herinneren. Wim uit Winterswijk. Ben inmiddels ruim 54 jaar en ben nog steeds gelukkig getrouwd met Trudie. Onze kinderen zijn inmiddels 21 en bijna 23 jaar.
Ben ook nog steeds werkzaam in de fiscale/boekhoudkundige wereld.
Nu ik ouder wordt begint de SB wel steeds meer op te spelen. De drain functioneert wellicht ook geen 100% meer en ook de tethered-cord en nu ook de syringomyelie bemoeilijke het staan en vooral het lopen (voor zover je het nog lopen kunt noemen) steeds meer. Dit alles heeft ook zijn minder aangename gevolgen voor mijn incontinentie. De stoelgang gaat steeds moeilijker en ook bij het unrineren heb ik steeds meer moeite. Daarbij speelt natuurljk ook de leeftijd mee. Maar goed dit zijn de feiten en daar mogen we dan weer een weg in zien te vinden om het leven met mijn geliefden toch zo aangenaam mogelijk te mogen beleven. En DAT lukt me nog steeds. Pas weer verhuisd. Nu dan eindelijk verstandig geweest en in een appartement gaan wonen.
Dit bevalt uitstekend. alles lekker gelijkvloers, compact en confortabel.
Ik hoop dat het met jullie verder goed blijft gaan en dat je net als ik altijd zult blijven proberen de grenzen te verleggen en je mogelijkheden mag bljven ervaren wat je ondankt de SB allemaal kunt doen, beleven en ervaren in dit toch wel mooie leven.
zalig zij die niets verwachten zij zullen nimmer teleurgesteld worden.
Groetjes wim

30.03.2010 15:06, Ton from Hengelo E-mail :
Hallo, ik ben 48 jaar en heb een gesloten SB. Ben werkzaam in de hulpverlening en toen ik 28 was hoorde ik voor het eerst dat ik SB had. Heb wel een afwijkend looppatroon maar heb hier eigenlijk nooit zoveel hinder van gehad. Heb in toenemende mate behoefte aan een leuk lotgenotencontact met mensen van m`n eigen leeftijd of jonger. Wanneer er mensen zijn die dit ook hebben stuur me dan een mailtje en wie weet. gr. Tom

14.03.2010 19:37, Rose from Ned E-mail :
Hallo, ik ben 60,geboren met SB, heb 2 gezonde jongens, altijd alles kunnen doen tot 2007,kreeg een norovirus en t ruggemerg area is getriggerd,ik heb verdoofde voeten,loop moeilijk,met stok en rollator,heb lage rugpijn en af en toe evenwichtsstoornis, moet het nog accepteren, heb er moeite mee, ben nu 2 jr.ziek en heb aanpassingen in huis, merk achteruitgang in t lopen, gevoelloosheid benen/voeten. hartelijke groet. Ben alleen maar heb nog wel plezier in 't leven en probeer positief te blijven, zwem nog, en heb fysio,1x p.w. groetjes Rose

11.12.2009 18:39, Bob from bob uit emmen E-mail :
ik bob heb zelf geen sb ,maar mijn vrouw wel zij is 52 jaar en heeft spina bifida aperta, ik heb haar leren kennen toen zij 17 jaar was we zijn nu 32 jaar getrouwd hebben twee gezonde kinderen en ook twee gezonde kleinkinderen,zijn er meer vrouwen met spina bifida aperta die ook kinderen hebben .wij zijn hier wel benieuwd naar. reacties graag mailen naar F.Speelman2@kpnplanet.nl. groetjes bob.

Page: 1, 2, 3 >
Entries: 21
Get free forums, guestbooks, calendars, shorturls and web statistics at motigo.
Site Information