Hey Donald,
ik studeer momenteel voor pedagogisch werker.
Momenteel zijn wij aanbeland bij het onderwerp Spina Bifidfa. Ik wil je bedanken voor de heldere uiteenzetting op je site. Ik, en andere klasgenoten, hebben er veel profijt van gehad.
Bart
16.05.2011 19:37, Lia from nederland :
Hallo Donald,
Ik wil je even een hartelijke groet overbrengen van Kim en van mij!!
x Lia
13.01.2011 21:00, wim louwes from winterswijk :
Hallo Donald, was weer eens op je site. Heb het al vaker gezegd, jouw levensverhaal lijkt voor 80% op dat van mij. Alleen heb ik wel gelijk na mijn geboorte (1956) een drain geplaatst gekregen en heb ik verder op een "gewone"lager school gezeten. Wellicht kun je me nog herinneren. Wim uit Winterswijk. Ben inmiddels ruim 54 jaar en ben nog steeds gelukkig getrouwd met Trudie. Onze kinderen zijn inmiddels 21 en bijna 23 jaar.
Ben ook nog steeds werkzaam in de fiscale/boekhoudkundige wereld.
Nu ik ouder wordt begint de SB wel steeds meer op te spelen. De drain functioneert wellicht ook geen 100% meer en ook de tethered-cord en nu ook de syringomyelie bemoeilijke het staan en vooral het lopen (voor zover je het nog lopen kunt noemen) steeds meer. Dit alles heeft ook zijn minder aangename gevolgen voor mijn incontinentie. De stoelgang gaat steeds moeilijker en ook bij het unrineren heb ik steeds meer moeite. Daarbij speelt natuurljk ook de leeftijd mee. Maar goed dit zijn de feiten en daar mogen we dan weer een weg in zien te vinden om het leven met mijn geliefden toch zo aangenaam mogelijk te mogen beleven. En DAT lukt me nog steeds. Pas weer verhuisd. Nu dan eindelijk verstandig geweest en in een appartement gaan wonen.
Dit bevalt uitstekend. alles lekker gelijkvloers, compact en confortabel.
Ik hoop dat het met jullie verder goed blijft gaan en dat je net als ik altijd zult blijven proberen de grenzen te verleggen en je mogelijkheden mag bljven ervaren wat je ondankt de SB allemaal kunt doen, beleven en ervaren in dit toch wel mooie leven.
zalig zij die niets verwachten zij zullen nimmer teleurgesteld worden.
Groetjes wim
30.03.2010 17:06, Ton from Hengelo :
Hallo, ik ben 48 jaar en heb een gesloten SB. Ben werkzaam in de hulpverlening en toen ik 28 was hoorde ik voor het eerst dat ik SB had. Heb wel een afwijkend looppatroon maar heb hier eigenlijk nooit zoveel hinder van gehad. Heb in toenemende mate behoefte aan een leuk lotgenotencontact met mensen van m`n eigen leeftijd of jonger. Wanneer er mensen zijn die dit ook hebben stuur me dan een mailtje en wie weet. gr. Tom
14.03.2010 20:37, Rose from Ned :
Hallo, ik ben 60,geboren met SB, heb 2 gezonde jongens, altijd alles kunnen doen tot 2007,kreeg een norovirus en t ruggemerg area is getriggerd,ik heb verdoofde voeten,loop moeilijk,met stok en rollator,heb lage rugpijn en af en toe evenwichtsstoornis, moet het nog accepteren, heb er moeite mee, ben nu 2 jr.ziek en heb aanpassingen in huis, merk achteruitgang in t lopen, gevoelloosheid benen/voeten. hartelijke groet. Ben alleen maar heb nog wel plezier in 't leven en probeer positief te blijven, zwem nog, en heb fysio,1x p.w. groetjes Rose
11.12.2009 19:39, Bob from bob uit emmen :
ik bob heb zelf geen sb ,maar mijn vrouw wel zij is 52 jaar en heeft spina bifida aperta, ik heb haar leren kennen toen zij 17 jaar was we zijn nu 32 jaar getrouwd hebben twee gezonde kinderen en ook twee gezonde kleinkinderen,zijn er meer vrouwen met spina bifida aperta die ook kinderen hebben .wij zijn hier wel benieuwd naar. reacties graag mailen naar F.Speelman2@kpnplanet.nl. groetjes bob.
20.10.2009 13:33, Elke from Haulerwijk, Nederland :
hee!
Ik Elke van Dijk, 17jaar. Ik heb zelf geen SB, maar ik doe er mijn profielwerkstuk over. Als iemand nog interressante informatie voor mij heeft, mag hij/zij dat best wel naar mij mailen! (E_lk_E@hotmail.com)
groetjes Elke
03.04.2009 16:12, Jan Venema from Nederland :
Hallo,
Ik ben Jan en ik ben 55 jaar,geboren met spina bifida aperta, na geboorte geopereerd en de rug gesloten, tevens waterhoofd operatie, ruim halfjaar in ziekenhuis.met 6 en 17 jaar aan klompvoet geopereerd daarna nog diverse operaties (14) aan blaas,voeten rug.Vorig jaar tethered cord en binnen kort weer.2 weken terug botoxbehandeling aan de blaas ondergaan (werkt helaas niet)
Heb 2 gezonde kinderen,een fultime baan en kan verder goed leven met mijn handicap.
gr.Jan
13.02.2009 16:04, Ine Geurts from NL :
Hallo,
Ik ben Ine en nog 59 jaar. Ik ben geboren met een spina Bifida. Tot voor enkele jaren heb ik er niet veel last van gehad. Achteraf waren er wel klachten waarvan ik nu weet dat het aan mijn rug te wijten was, zoals blaasklachten.
Ik ben na mijn geboorte geopereerd maar weet niet hoe lang ik daarvoor in het ziekenhuis heb moeten liggen. Weet wel dat ik in een gypsen bedje heb geleden. Weet jij daar misschien iets over?
Ik blijk nu een tethered cord te hebben en word daar waarschijnlijk aan geopereerd in Maastricht.
Veel klachten vallen nu wel voor me op zijn plaats.
gr. Ine
12.12.2008 13:49, aletta from barneveld, nederland :
hallo
ik ben aletta pater en ben nu 13 jaar. ik heb een zusje van 4 die Spina Bifida aperta heeft, meningocéle. het werd pas 1 week van tevoren ontdekt! daarvoor zeiden de doktoren steeds dat het een gezond kindje werd. hoe kan dat dan? want het ontstaat toch al in de 1e maand van de zwangerschapsperiode? nu kan ze minder goed lopen nog steeds, en heeft er ook langer over gedaan voordat ze het echt kon. ook hebben de doktoren al een idee om haar volgend jaar een keer te opereren aan haar heupen. alleen weten mijn ouders nog niet wat het beste is. dit wou ik even kwijt... groeten aletta