sign up! webstats forums guestbooks calendars

Spina Bifida Gastenboek

Write message
Name *: E-mail *:
Homepage: Location *:
Message *:
BB-Code:
 
  All fields with a "*" must be filled out!
Page: < 1, 2, 3 >
Entries: 21
20.10.2009 11:33, Elke from Haulerwijk, Nederland E-mail :
hee!
Ik Elke van Dijk, 17jaar. Ik heb zelf geen SB, maar ik doe er mijn profielwerkstuk over. Als iemand nog interressante informatie voor mij heeft, mag hij/zij dat best wel naar mij mailen! (E_lk_E@hotmail.com)


groetjes Elke

03.04.2009 14:12, Jan Venema from Nederland E-mail :
Hallo,
Ik ben Jan en ik ben 55 jaar,geboren met spina bifida aperta, na geboorte geopereerd en de rug gesloten, tevens waterhoofd operatie, ruim halfjaar in ziekenhuis.met 6 en 17 jaar aan klompvoet geopereerd daarna nog diverse operaties (14) aan blaas,voeten rug.Vorig jaar tethered cord en binnen kort weer.2 weken terug botoxbehandeling aan de blaas ondergaan (werkt helaas niet)
Heb 2 gezonde kinderen,een fultime baan en kan verder goed leven met mijn handicap.
gr.Jan


13.02.2009 15:04, Ine Geurts from NL E-mail :
Hallo,
Ik ben Ine en nog 59 jaar. Ik ben geboren met een spina Bifida. Tot voor enkele jaren heb ik er niet veel last van gehad. Achteraf waren er wel klachten waarvan ik nu weet dat het aan mijn rug te wijten was, zoals blaasklachten.
Ik ben na mijn geboorte geopereerd maar weet niet hoe lang ik daarvoor in het ziekenhuis heb moeten liggen. Weet wel dat ik in een gypsen bedje heb geleden. Weet jij daar misschien iets over?
Ik blijk nu een tethered cord te hebben en word daar waarschijnlijk aan geopereerd in Maastricht.
Veel klachten vallen nu wel voor me op zijn plaats.

gr. Ine


12.12.2008 12:49, aletta from barneveld, nederland E-mail :
hallo
ik ben aletta pater en ben nu 13 jaar. ik heb een zusje van 4 die Spina Bifida aperta heeft, meningocéle. het werd pas 1 week van tevoren ontdekt! daarvoor zeiden de doktoren steeds dat het een gezond kindje werd. hoe kan dat dan? want het ontstaat toch al in de 1e maand van de zwangerschapsperiode? nu kan ze minder goed lopen nog steeds, en heeft er ook langer over gedaan voordat ze het echt kon. ook hebben de doktoren al een idee om haar volgend jaar een keer te opereren aan haar heupen. alleen weten mijn ouders nog niet wat het beste is. dit wou ik even kwijt...
groeten aletta

20.11.2008 12:48, coppenholle franco from belgie,gent E-mail :
hai,ik ben franco,man,geboren n 1963,met sb-aperta,geoppereerd/gedicht na/bij geboorte in weeshuis,en verder in het donker gelaten,door ouders,familie,niets aan de hand??alleen,opletten bij turnen,geen medischezorg,zelfs geen uitleg,niets !wel :rugpijn,migraine,neusbloeding en,maar niets om zorgen over te maken;sb,ik wist zelf niet wat dat inhield of was.
In 1980,dienst genomen bij defensie,operatie spina vermeld,plus naad van operatie zichtbaar,plus beharing,enz.,maargeen geloof vanwege medische dienst defensie,geen uitvluchten!goedgekeurd voor dienst,na bijna 30 jaar dienst,als verkenner,grondsoldaatje,zandv reter,paljas eerste klas,duiveltje doet het al,word ik profiteur met teveel ziektedagen,rugklachten,gezwel in ruggegraat,thetered cord,degeneratieve hernia's,5-tal zware operaties en regelmarige verlammingen onderste ledematen,reuma in handen en nek,morfinepleisters,ea medicatie,die de constante pijn en verkrampingen niet wegkrijgen,word ik ontslagen,gedumpt met minimum inkomen.tot de rolstoel en de dood volgt,eens die cord doorschiet,geen operatie meer mogelijk blijkt,of onverantwoord:te risicovol!en als de arts je niet kan helpen,hoepelt men beter op,en kwijnt men best weg in hoekje;sorry,gezondheidszorgen en geldzorgen bovenop!!,geluk kan niet op!sociale bijstand,opvangnet,niet in belgie,enkel voor mislukte directeurs en egocentrische ministers en politiek benoemde politiebazen.hoop doet leven,hoop op wat,denk ik???

18.09.2008 09:42, gina from nederland E-mail :
hallo mensen.
ik ben in 1955 geboren met een spina bifida.
Mijn eerste operatie was met met mijn 3de maand en daarna zijn er nog vele operatie geweest.
Het gevolg was ,een gedeeltelijke verlamming in mijn rechterbeen en een linker klompvoet.Op mijn 18de is mijn rechterbeen geamputeerd door een bacterie(stafylococ). mijn been wou niet genezen door de verlamming. Op mijn 21ste heb een urostoma gekregen en is de rechternier eruit gehaald. Ik loop nog steeds en het gaat goed. Op lange afstanden gebruik ik de rolstoel. 8 jaar geleden ben ik verhuisd naar het buitenland maar ben door gezondheidsredenen terug gegaan naar nederland .Ik sport, rijd auto en doe van alles. Ik heb wel erg vaak pijn in onderrug en benen en heb een versleten heup. Ik kan nog goed functioneren en denk dat ik er wel oud mee kan worden. Ik ben getrouwd en geen kids.
gr. gina


17.06.2008 10:49, Romano from Zuid Afrika E-mail :
Hallo mensen

hoe gaat het met jullie ik ben geboren op 29/05/1989 met Spina Bifida ik weet hoe de meeste mensen zich voelen ik weet hoe het voelt om altijd pijn te hebben ik ben geboren in Zuid Afrika bij mijn geboorte hebben de dokters gezegt dat ik nooit zou kunnen wandelen nooit kan lezen ooit kan praten en nooit kan eten zelf maar na 19 jaar kan ik toch bijna alles zelf doen maar zwemmen kan ik niet ik kan me in leven met andere mensen ik moet nu mijn linker nier laten controleren regelmatig want mijn rechter nier heeft al opgepakt door mijn urine ik word binnenkort geopereer aan mijn rug en hopen voor de beste want er is 50% kans voor de beste en 50% kans dat ik in een rolstoel kan belanden

groetjes

R.M

wie mij wil mailen over spina bifida is altijd welkom



25.03.2008 17:08, Ayla from Geheim E-mail :
Hallo Donald,

Zelf het ik ook Spina Bifida maar dan lang niet zo erg. Ik heb namelijk een gesloten open rug. Ik mis de onderste 2 wervels. Een zenuw van mijn rechterbeen zat daarom klem en heb ik nu ongelijke benen en voeten. Het werd pas op mijn 5ste ontdekt en nu ben ik 14. Vergeleken met u is dat bijna niets maar ik vind dat u een hele leuke site heeft en ik vind het fijn om hier mijn verhaal kwijt te kunnen.

Gr,
Ayla

18.03.2008 10:31, melissa from Melissa E-mail :
hallo Donald, wat een intressante site! Ik doe de opleiding tot doktersassistente en maak mijn eindscriptie over Spina Bifida.Erg indrukwekkend nooit gedacht dat er zo veel bij kwam kijken...Ik ben trouwens nog opzoek naar contact personen met Spina Bifida maakt niet uit welke soort. om het een en ander te vragen. weet u misschien een goede site daarvoor? met vriendelijke groeten melissa

16.01.2008 21:31, Henk Nakken E-mail :
Hallo Donald

Mijn naam is Henk Nakken ik ben 47 jaar en ik heb S.B Oculta.
Ik werk bij een WSW bedrijf op een metaalafdeling,ik ben 25 jaar machinale houtbewerker geweest maar het werd te zwaar,ik kan niet meer de hele dag staan en het lopen ging steeds moeilijker.Op de metaalafdeling heb ik meer zittend en staand werk.
Ik ga tegenwoordig naar een sportschool om mijn rug sterker te maken,er zijn vorig jaar fotoos van mijn rug gemaakt en toen bleek dat ik twee rugwervels waren versleten en ze konden niet goed zien of de wervels gesloten waren,binnen kort moet ik weer fotoos laten maken dan is het een jaar geleden.
Eigenlijk weet ik het nog maar een jaar dat ik spina-bifida oculta heb,goed ik wist wel dat ik een bijna open rug had maar veel meer wist ik ook niet, ik kan mij herhinneren dat een chirurg zei tegen mijn u moet het zo zien Henk heeft een rug die 20 jaar ouder is en dat klopt ook wel s,morgens moet ik alles even resetten en soms na een dag werken voel ik mij 80 jaar zo stijf in de rug.
Mijn bedoeling is dat ik nog eens een keer een scan laat maken.
Ik ben getrouwd en heb geen kinderen maar verder leid ik een vrij normaal leven.
Ik hoop jou zo een beetje duidelijk heb kunnen maken hoe ik leef en hoe mijn gezondheid erbij staat.
Ik hoor graag iets van jou terug vriendelijke groeten Henk


:

Hartelijk dank voor uw reactie. Een antwoord heeft u reeds per email ontvangen.
 
Page: < 1, 2, 3 >
Entries: 21
Get free forums, guestbooks, calendars, shorturls and web statistics at motigo.
Site Information